Podcast pentru părinții copiilor cu sindrom Down: „Lipsește informația oferită cu căldură, care poate salva timp”

Articolul face parte dintr-o serie realizată în cadrul campaniei ALT-Școala, printr-un parteneriat între Școala 9 și BRD Groupe Société Générale.

Proiectul a ajuns în finala competiției Innovators for Children, organizată de Impact Hub, în parteneriat cu BRD Groupe Societe Generale.

„Aș vrea să fac cunoscute modalitățile de recuperare inovative. Pentru că sunt terapii despre care părinții nu știu. Când povestesc, de exemplu, despre neurofeedback, multă lume mă întreabă ce este aia. Sau programe de recuperare prin VR (realitate virtuală, n.r.). Trebuie să ajungă la urechile multora, inclusiv în școli, în structuri de stat”, spune Elena Iordănescu.

A gândit proiectul „Deschide-TE” sub forma unui podcast cu medici, psihologi, psihiatri și alți specialiști, pe multe teme, pentru că sunt „inepuizabile, ca să ajungem la un nivel optim de conștientizare avem multe straturi de pătruns”.

Și-a propus să popularizeze către un public mult mai larg metodele de recuperare, de sprijin și de câștigare a autonomiei copiilor cu sindromul Down. Co-fondatoarea Asociației Incotera, care sprijină familiile afectate de sindromul Down prin acces la informații, consiliere și terapie, s-a inspirat din propria ei experiență cu Iorgu, băiețelul ei cel mic.

Își amintește cum s-a pierdut în căutări pe internet în primele cinci zile de spitalizare, când a aflat că Iorgu ar putea avea sindromul Down, pentru că nu știa ce să facă. Apoi, cum a intrat prima dată într-o comisie de evaluare și declarare a dizabilității când Iorgu avea deja 8 luni.

„Opt luni am fost prinsă între negarea faptului că am un copil cu dizabilitate și teama de a recunoaște acest lucru - pentru că nu sunt încurajată prin ceea ce văd, nu văd prea multe persoane cu dizabilități tratate cu respect sau în proces de angajabilitate, în lucrul cu public, în instituții. E un film nou. Și nu știam ce să fac în el”, povestește Elena. I-a luat 4 luni să găsească specialiștii necesari. Un timp pierdut în defavoarea copilului.

„Lucrurile astea nu trebuie șoptite, trebuie spuse clar, transparent. Orice informație care privește viitorul copilului tău e foarte sensibilă, iar părintele are nevoie să fie într-o zonă de confort atunci când le aude. Pentru că nu are timp. Un aparținător al unei persoane cu dizabilități este epuizat. Prins în multe drumuri, în justificări”, explică Elena.

Prin „Deschide-TE”, Elena și-ar dori să aducă mai aproape de părinți, de aparținători, toate informațiile de care ea însăși a avut nevoie și i-au lipsit în „momentul zero”: primii pași după diagnostic, centrele de recuperare, terapii inovative. Și sfaturi nu doar pentru părinți, ci pentru întreaga comunitate: îndrumare pentru cum să se comporte cu un copil cu sindrom Down și cum să-l integreze, cum ar trebui să arate infrastructura de orice fel, care sunt materialele de acompaniere a copilului, instruire pentru cadrele didactice din instituțiile de învățământ - și nu doar a lor.

„Un elev cu dizabilitate, în acest caz cu sindromul Down, este înconjurat de elevi, de profesori, de vecinii de bloc, de părinți, bunici - toți suntem atinși. Toți avem nevoie de îndrumare pentru că nu știm să avem persoane cu dizabilități în societate”, punctează Elena.

România nu are statistici oficiale privind numărul persoanelor cu sindrom Down. Estimările variază între 5.000 și 12.000. Neoficial, pot fi mai multe pentru că nu toate sunt declarate.

Incotera are deja un ghid despre ce înseamnă drumul în recuperarea unui copil cu sindrom Down, împărțit în clinici, cabinete și spitale. „Este scris pe tonul pe care mi-aș fi dorit eu să-l aud. Alături de o felicitare pentru mame”, spune Elena.