Discuțiile despre copiii cu nevoi speciale sunt deosebit de complexe și variază de la caz la caz, nu doar datorită faptului că boala se manifestă diferit de la o persoană la alta, dar și capacitatea celor din jur, a familiei cât și a amicilor și mai târziu a colegilor de muncă, este fluctuantă. În cazul autoarei, a avut mereu suport de la părinți, și-a găsit prietenii cu care să se simtă bine și în siguranță și n-a suferit acut de izolare. Firește că au fost momente când alții au privit-o și judecat-o ca fiind o „ciudată”, firește că a avut zile în care ea însăși se simțea altfel și se întoarcea la întrebarea apăsătoare „de ce numai eu din familie sunt așa?”, dar, așa cum admite, felul ei de a fi și interacționa până la urmă a avut consecințe pozitive. La școală era în programul celor foarte talentați și i se dădea să citească mai mult, să petreacă timpul așa cum îi plăcea, în izolare activă prin lectură. În vremea copilăriei (autoarea are acum 64 de ani), nu se vorbea despre neurotipii și, dacă dialogul nu fusese început, problemele, deși existau, nu erau făcute publice.
Umilința de a fi altfel
În copilăria mea eram 30 de copii în clasă, iar în colectiv erau elevi de toate felurile. Doar retrospectiv, când în societate au apărut termeni precum sindromul Down, autism, hiperactivitate, etc. abia atunci am început să conștientizăm că există multe alte realități pe care până atunci le puneam la comun. „E retardat” se spunea fără regrete unuia care se lupta să învețe la fel ca și alți copii.
N-am să uit un moment când am simțit pentru prima oară cruzimea sistemului educațional. Nu știam cum să reacționez, nu știam cât de grav era, dar instinctul îmi șoptea: „Ceva nu e în regulă”. Episodul se întâmplă așa: avem ora de limba și literatură română. Suntem la gimnaziu. Avem uniforme. Avem tovarăși dascăli. Poza lui Ceaușescu este deasupra tablei de scris. Avusesem să scriem o compunere, nu mai știu dacă era prima temă a anului școlar, dacă compunerea era despre ce făcusem în vacanță sau era pe un alt șablon necreativ și nestimulant, cert este că aud cum tovarășa îi strigă numele elevului C.L. Îi zice să vină în fața clasei. El se execută. Ține în mână caietul de teme și mâinile deja îi tremură. Vocea la fel. Este roșu la față. De bâlbâit C.L. o făcea și când vorbea cu noi în pauză, acum însă bâlbâiala i s-a accentuat. Are broboane de sudoare pe față. Dacă aș fi acum acolo, m-aș duce în fața clasei. Nu știu ce aș face concret. Poate l-aș întreba pe C.L. dacă vrea ajutor, dacă pot eu să citesc restul compunerii, dacă îi pot da niște apă, dacă vrea să se ducă la loc în bancă. Ceva aș face și nu mi-ar păsa de tovarășă. În comunism taci și înghiți. Și acest cadru didactic care prin alegerea făcută ar fi trebuit să aibă chemare către educație, dragoste pentru copii și dăruire pentru profesie, rânjea ca un animal fericit că pusese gheara pe un elev cu probleme cognitive și de comportament. După ce colegul termină de citit, îl trece la loc, dar umilința nu se termină aici. Ne zice nouă, celorlalți, cum ni l-a dat un exemplu de neurmat dacă vrem să ajungem „undeva în viață”, că tema lui C.L. fusese de nota 4, că el va rămâne „retardat” și noi să nu facem ca el.
N-am să uit acest moment pentru tot restul vieții pentru că abuzul tovarășei nu ține doar de o lipsă crasă de omenie, ci și de un fel autoritar de a controla și înfricoșa niște copii. Pentru că în gimnaziu asta eram, niște copii! C.L. avea dizabilități de care mi-am dat seama mult mai târziu pentru că atunci, în comunism, toți eram perfecți. Nu se discuta despre probleme, aveai note proaste pentru că erai un leneș. Nu conta dacă aveai sau nu ce să mănânci, dacă în casă era căldură, astea erau realități despre care nimeni nu vorbea. La doctor mergeai doar când chiar te durea, în gimnaziu nu mai erai un bebeluș care să plângă după mami sau buni. Erai deja mare!
De la 5 ani sufăr de migrene, cel puțin atunci știu că a fost prima dată când mama m-a întrebat ce am și eu, neștiind să zic ce am prin cuvinte, mi-am făcut mâinile pumn și i-am arătat cum mă doare capul. Mama, care la rândul ei suferea de migrene, a înțeles. Am fost la toți doctorii de toate specializările posibile, s-au emis tot felul de ipoteze, mi s-au sugerat tot felul de tratamente, nici până în ziua de azi nu am scăpat de migrene. Am zile super, totul merge perfect, mă duc la culcare împlinită, iar peste noapte mă trezește o durere cumplită de cap. E parcă ceva în mine, la fel de pervers și meschin ca tovarășa de română care, rânjind, îmi zice: „Gata cu somnul. Scoală-te”. Sunt zile când simt cum începe să mă doară capul și încerc să mă țin departe de stresori. Multă vreme nu mi-a mers asta pentru că știu să mă bag sau să provoc cele mai teribile certuri. În ultima vreme, mai ales în timpul și după pandemie, am simțit, deși foarte tardiv, că dacă continui așa îmi fac mie prea rău.
„Toți suntem puțin luați”
Migrenele au fost făcute public celor dragi cu mult timp în urmă. Pe rețelele de socializare am vorbit destul de deschis. Ceea ce am aflat relativ recent este că migrena este considerată o dizabilitate făcând parte din categoria celor care poartă clasificarea „hidden/invisible disabilities.” De câte ori m-am dat jos din pat, am continuat să fac ce trebuia să fac, când de fapt ar fi trebuit să mă opresc, am făcut totul fără ca cei de lângă mine să știe cât de în durere eram. Mă mișcam, deci, eram OK. Și dacă mi-ar fi spus cineva mai devreme că și migrena este o dizabilitate? Și dacă aș fi fost introdusă acestui alt fel de a înțelege durerea mea, oare m-ar fi ajutat mai mult, oare m-ar fi facut să negociez relația mea cu ea în alt fel?
Întâlnim oameni și oameni și nu știm nimic despre ei, dar dacă se comportă anormal, tendința este nu de a ne întreba de ce o face așa, ci de a judeca & eticheta acea persoană. Așa a simțit și Liane Holliday Willey, deși a avut un suport emoțional solid de-a lungul vieții. Cineva simte când este altfel. Cineva merge pe vârfuri pentru că nu vrea ca mereu/adesea să i se dea atenție datorită bolii, pentru că nu vrea să supere/deranjeze, pentru că nu vrea să îi îngrijoreze pe alții și atunci acea persoană își creează mecanisme de supraviețuire și adaptare. La mulți ani distanță de la copilăria ei, autoarea este într-un cabinet medical când aude doctorul că îi spune că metodele de adaptare aplicate au făcut-o să își „reconfigureze felul de a gândi astfel încât acum ai doar reziduuri de Asperger”.
M-am oprit din citit pentru că aveam nevoie să diger informația. Și, după ceva vreme, m-am gândit: poate o persoană să se lupte cu vicisitudini de natură socială, medicală, psihologică ș.a. până când, prin încercări mii, reușite, eșecuri, alte încercări, acea persoană să poată să aibă o boală care se manifestă în formă reziduală? Este în parte o întrebare retorică. Sunt condiții care de-a lungul vremii se deteriorează. Numai că dialogul și nevoia de vizibilitate trebuie să continue.
Ce am înțeles așadar din remarca doctorului a fost că autoarea va avea mereu această boală, că nu va trebui să mai pretindă, că va avea zile când va ști cum să reacționeze/gestioneze resursele, și zile când va fi luată prin surprindere etc. Fiecare ne naștem în corpuri care vor să fie funcționale, nicidecum normale.
Și, ca să închei comic, Florian Pitiș și „Pasărea Colibri” aveau dreptate când cântau încurajator: „hai să ne avem ca frați/Toți suntem puțin luați”.
