Diferită pentru că ești bolnavă?

Imaginează-ți că ai 16 ani și un coleg îți spune că tu ești primul nume la care se gândește când aude de o boală.

Ai laba piciorului stâng de trei ori mai umflată decât cea dreaptă. Îți iei pantofi mai mari și mai înalți, ca să maschezi diferența între cele două picioare. Calci diferit. Nu ți-ai mai pipăit oasele gleznei de doi ani.

Imaginează-ți că mulți colegi se iau des de tine pentru că lipsești de la liceu. Te strigă „Bolnava”.

Acum imaginează-ți că nici măcar nu te cred că ai o problemă. Că probabil îți inventezi durerile ca să nu mai vii la școală.

Uneori te întrebi și tu dacă nu fabulezi. De aproape doi ani cauți un răspuns pentru durerile și pentru umflătura piciorului și niciun doctor nu se hotărăște ce ai. Ai fost suspectă de cancer. Au spus că ai o tumoare. Ai făcut RMN-uri, Doppler-uri, radiografii, ecografii și sute de analize de sânge. Ai învățat fiecare camera de gardă și fiecare salon de pediatrie pe dinafară. Le recunoști în pozele pe care le vezi pe Facebook la alți prieteni sau la necunoscuți care strâng bani să se opereze în străinătate: „Ah, ăsta e patul de la Marie Curie! Ăsta e de la Gomoiu! Ăsta e de la IOMC”. Te-ai învățat să mergi mereu cu pijamale și halat la tine când ești programată la analize, că nu se știe niciodată când te internează și te-au prins de atâtea ori nepregătită. Ai căutat un răspuns mai bine de doi ani în toate spitalele de copii din București. Nu a venit niciodată oficial, dar ultimul doctor care te-a văzut în vara lui 2019 ți-a spus că pare un limfedem și brusc totul a căpătat sens.

Alexandra Vija are 16 ani, e într-a X-a la o clasă cu profil economic din Liceul „Nikola Tesla” din București și știe cum să se descurce într-un spital infinit mai bine decât autoarea acestui text. Înțelege explicațiile doctorilor și tratamentele prescrise mai bine decât mama ei. Folosește limbaj medical, într-atât încât impresionează infirmiere și asistente. S-a obișnuit de la 14 ani ca medicii să se adune roată în jurul piciorului ei și să-și cheme rezidenții să le-o arate pe „fetița cu piciorul horror”. A suportat umilința de a fi întrebată pe masa de consultații „care e piciorul umflat?”, deși era evident pentru oricine care era.

Totul a început în clasa a VIII-a, când Alexa s-a trezit deodată cu piciorul umflat buștean. A pus gheață și a crezut că poate a înțepat-o vreo insectă. După câteva zile, avea toată tibia roșie și fierbinte și nu mai putea să calce. A ajuns la spitalul Marie Curie unde au internat-o pentru analize și tratament. I-au pus comprese cu rivanol, i-au administrat antibiotic la șase ore și a stat 15 zile internată pentru că analizele indicau o infecție puternică. Au fost zile extrem de grele pentru că rareori auzea vreo vorbă bună sau vedea vreun gest de empatie din partea personalului. Se ducea la comprese ținându-se de pereți pentru că nu putea merge, dar nimeni nu-i oferea un scaun rulant. Infirmierele o numeau fițoasă pentru că nu se atingea de mâncarea spitalului. La externare, piciorul îi era la fel de umflat ca la internare. Tatăl Alexei, un bărbat de 58 de ani, care s-a confruntat la rândul lui cu viața de spital din cauza unei boli cronice la colon, le-a spus medicilor: „Plecăm exact cum am venit?!”. Li s-a spus că, în timp, se va dezumfla.

Pentru că nu se dezumfla, părinții au început căutările. La un RMN a apărut suspiciunea de limfom. Un medic a întrebat-o pe mama Alexei cât de sincer poate să fie cu fata, pentru că el era convins că diagnosticul este de cancer. Mama i-a povestit scena aceasta abia după ce un nou RMN a contrazis această certitudine.

Noul RMN confirma edemul, adică umflătura, și infirma „formațiunea tumorală” pe care o primise ca diagnostic de la un reumatolog. Alexa a făcut analize la oncologie, la Fundeni, și așa a ajuns să-și dorească să fie voluntar în spitale și să-i ajute să zâmbească pe copiii bolnavi și pe familiile lor cu care se întâlnea des și-i vedea cu privirile pierdute, parcă mereu așteptând ceva: un tratament, un răspuns, o schimbare, o vizită, o vorbă bună. Nu crede că va putea vreodată să-și scoată din cap imaginile copiilor rași în cap sau ale mamelor care dormeau chircite pe câte un scaun.

De la prima dimineață în care s-a trezit cu piciorul umflat a trecut peste un an, fără răspunsuri, cu o Evaluare Națională pentru clasa a VIII-a pentru care Alexa s-a pregătit cu greu și cu multe semne de întrebare: De ce eu? De ce e atât de ciudat? De ce nimeni nu știe nimic?

Își dorea să intre la liceul de arte Tonitza. A luat probele, dar nu a avut medie de admitere suficient de mare așa că a ajuns la Liceul Tehnologic „Nikola Tesla”.

Spune că la liceu s-a lovit de multă răutate. Noii colegi o întrebau tare:

„Așa de umflat ai tu piciorul?”, „De ce șchiopătezi?”, „Da tu ce ai?”, „Ai fost și tu la un doctor?”, „Ce tot lipsești? De fapt tu nu vii pentru că n-ai chef”.

Nu voia să le răspundă și să le explice prin ce trece pentru că nici ea nu știa ce i se întâmpla. În plus, „nu le păsa, erau doar curioși. Nu întrebau ca să asculte ci doar ca să judece”. Ce să le spună? Că e cea mai mică dintr-o familie cu șase copii? Că știe viața de spital de mică pentru că tatăl ei are mereu probleme? Că ultima oară când au anunțat-o medicii că trebuie să rămână peste noapte, ea credea că merge doar la analize și nu avea nimic la ea? Că mama era la serviciu și tata acasă bolnav și dacă nu ar fi fost Găbița, prietena ei cea mai bună care știe tot ce are și unde, n-ar fi avut cine să-i ducă o pijama? Că fata asta cu care se știe din clasa I i-a adus suc Tedi, mâncare și haine și a făcut-o să se simtă iubită într-un moment când totul de prăbușea?

Erau zile în șir în care Alexa fixa un punct pe peretele alb al clasei și nu mai auzea nimic. Încerca să-și dea seama cine e și ce înseamnă tot ce i se întâmplă. „Nu sunt vinovată, nu m-am drogat. Nu am greșit cu nimic”, își spunea. Și totuși de ce unii mă urăsc pentru că am probleme de sănătate? Cu ce-i afectează pe ei?

„Alexandra, vrei să ieși puțin afară?”, a întrerupt-o odată vocea unei profesoare, pentru că era foarte palidă și se vedea că nu se simte bine.

Când s-a ridicat din bancă să iasă din clasă, a auzit comentariul unui coleg: „Ție mereu ți-e rău!”

Așa că nu avea de ce să le explice prin ce trece. Alexa vorbea doar cu Găbița, prietena ei. Îi scria la 3 dimineața pe WhatsApp gândurile pe care simțea nevoia să le împărtășească. Scrola, ștergea, rescria și apăsa send când simțea că a reușit să pună în cuvinte ce simțea:

Și își scria în telefon observațiile din timpul internărilor:

Observi că deocamdată, unitatea de primire în regim de urgențe nu semnifică decât negoț și medici îngropați în cazuri minore, energii negative și înjurături

2.08.2017 - „S.C.U.C. Maria S. Curie”: Mergi cu greu pe un lung coridor până la o ușă unde sunt diferite persoane cu diverse probleme, unele mai grave, unele mai puțin grave. Părinții îți fac rost de un loc și aștepți. Aștepți văzând că nu sunt pacienți care să intre sau să iasă. Aștepți și observi. Observi cine se cunoaște cu doctorul. Observi fețele acre ale infirmierelor care merg cu privirea plină de ură și atacă oamenii cu unul sau mai multe necazuri. Sunt infirmiere care au impresia că ai venit de drag.

În vara dintre a IX-a și a X-a, Alexa a primit în sfârșit un indiciu despre diagnosticul ei. Un medic de la spitalul Gomoiu i-a spus că arată a „limfedem” și i-a recomandat să caute informații despre afecțiune, drenaj limfatic și consiliere psihologică. Nu i-a scris diagnosticul pe foaia de externare, dar Alexa s-a agățat de acest nou termen, a căutat imediat pe net, s-a uitat la fotografii la ale altor pacienți și pentru prima oară în cei doi ani de căutări a simțit că înțelege ce are și că nu e singură. A aflat că limfedemul sau obstrucţia limfatică este o afecţiune caracterizată prin acumularea în exces de lichide la nivelul ţesuturilor şi edemul (umflarea) acestora, că dacă apare la pubertate sau în adolescență e cel mai probabil o afecțiune moștenită genetic și că fetele au o șansă de patru ori mai mare decât băieții să o dezvolte. A găsit pagini de Facebook ale pacienților din România, un grup de suport unde alți pacienți și fizioterapeuți răspund la întrebări, recomandări de alimentație. A aflat că expunerea la soare face rău. Că sarea în exces face rău. Că nu trebuie să poarte șosete sau blugi strâmți. A citit nopți în șir până când a înțeles că limfedemul e o boală cronică pentru care nu există un tratament propriu zis ci îmbrăcăminte compresivă obligatoriu de purtat, masaj, înot și grijă la statul excesiv în picioare.

Imaginează-ți că ai 16 ani, ai piciorul umflat și trebuie să accepți că nu o să treacă vreodată. Că există soluții pentru a ameliora umflătura, pentru a preveni infecțiile și pentru a reduce durerile. Dar „pufoșenia” probabil nu va dispărea. Tu cum te-ai împăca cu asta? Cu un diagnostic pe jumătate de la un medic care nu și-a asumat să ți-l scrie într-un document oficial, pe jumătate auto-diagnosticat online?

Alexa avea atât de mare nevoie de un răspuns încât a îmbrățișat diagnosticul. Acum avea un nume. Acum răsufla ușurată că nu e cancer, după multe nopți în care nu se gândise neapărat la moarte, dar sigur la efectele chimio-terapiei. Toată vara a făcut voluntariat în spitalele pentru copii din București și a vorbit cu pacienți și părinți, a îmbrățișat, a făcut poze și a zâmbit. Le povestea și despre căutările ei și experiențele internării. Era de-a locului, dar își găsise o putere nouă: acum era acolo ca să le dea altora speranță. S-a gândit deseori că ar vrea să dea la medicină, mai ales pentru că îi place biologia, a petrecut atât timp în spitale și în generală a făcut cursuri de prim ajutor, dar se teme că e praf le chimie și matematică și simte că nu are energie să se apuce de meditații ani buni, ca să fie pregătită. I-ar plăcea să urmeze Facultatea de Kinetoterapie de la Universitatea Națională de Educație Fizică și Sport ca să se specializeze în proceduri de masaj și drenaj specifice afecțiunii ei, dar e descumpănită pentru că știe că nu ar avea vreo șansă la probele sportive de la admitere.

Cu ajutorul paginii de Facebook „Ajutor limfedem”, toamna asta Alexa a făcut rost gratuit de o șosetă culoarea pielii care îi presează piciorul pornind de la labă până la genunchi. Șosetele compresive costă între 500 și 2.000 lei și trebuie schimbate la aproximativ șase luni pentru că se deteriorează fiind purtate zilnic și scoase doar seara. Ideal e să ai măcar două perechi ca să le poți roti. Alexa spune că rezultatele purtării șosetei s-au văzut după două zile. Piciorul e încă umflat, dar își vede și simte oasele gleznei ceea ce a făcut-o extrem de fericită după doi ani în care nu credea că le va mai pipăi.

La școală se descalță deseori pentru că are dureri mai puține dacă stă doar în șosetă, fără încălțăminte. Acum nu-i pasă că o privesc unii colegi sau chiar că simt nevoia să comenteze: „Acum hai să ne descălțăm și noi...”. Ba chiar le răspunde uneori: „Eu am o boală cronică, dar tu de prostie nu te mai vindeci!”. Acum poate să glumească, să trimită meme-uri cu When someone asks you to explain your chronic illness.

Cristina Andreescu, diriginta Alexandrei și profesoară de informatică, spune că a fost conștientă de bullyingul din clasă. „Alexandra a trecut printr-o perioadă îngrozitoare. E foarte greu la vârsta asta să nu ai un diagnostic. Am încercat să o protejez. Să vorbesc cu fiecare în privat. Acum s-au mai maturizat și ei, și ea, e o schimbare uriașă față de clasa a IX-a. Au mai rămas două-trei insulițe, dar suntem în negocieri. Am vrut să nu plece nimeni din clasă, 28 am fost, 28 suntem și muncim să creștem împreună.” Andreescu spune că în anul școlar trecut a organizat 12 acțiuni extracurriculare pentru că a vrut să-și ajute clasa să depășească dificultățile expunându-se la medii cât mai diferite. I-a scos pe stradă la o acțiune comunitară să dialogheze cu trecătorii pe diverse teme, de la mediu la dependența de internet. Astfel, inclusiv cei aparent puternici, care se distrează punându-i jos pe cei mai slabi, au avut ocazia de a fi vulnerabili, de a fi ignorați sau repeziți de trecătorii care nu voiau să le răspundă. Diriginta a urmat și Facultatea de Psihologie și pune mare preț pe jocurile de rol care să-i ajute pe adolescenți să empatizeze cu ceilalți. Le-a rugat pe fetele care țipă sau au un ton ridicat să se înregistreze cu telefonul și să se asculte, apoi să-i spună ce au auzit. Să se privească în oglindă și să se gândească dacă le place ce văd dincolo de machiaj. „Alexandra e total schimbată în clasa a X-a”, spune Andreescu. „E mai caldă, mai feminină și nu mai are poziție de victimă. Ne mai fiind permanent victimă, având curaj să dea replică, nici ei nu mai sunt interesați să o vadă ca pe o victimă.”

Alexa a devenit ironică și curajoasă, cu prețul de a părea arogantă. Are o mână de colegi de care e mai apropiată. Celorlalți nu vrea să le mai permită să râdă de ea și, mai ales, nu vrea să-i mai pese de ce spun. Pe Instagram i s-a deschis o întreagă lume cu hashtagul #mylymph sau #lymphedemawareness. Urmărește conturi ca @lymphosaurus_rex și vede oameni din toată lumea care își arată membrele umflate ca parte din cine sunt pentru a reduce stigmatul.

Asta își dorește să facă și ea. Să se arate așa cum e și așa cum s-a acceptat și să-i ajute și pe alții să vorbească despre cine sunt, chiar dacă sunt diferiți. Visează să-și facă un cont de Instagram în care să intervieveze și să fotografieze tineri cu diferite afecțiuni. Crede că așa ar putea schimba mentalități ca cele de care se lovește zilnic în liceul ei.

La începutul lui septembrie a fost la un interviu ca să devină voluntar la secția pentru copii a Casei Hospice și a fost fascinată de cât de puțin arăta ca un spital centrul de îngrijire paliativă. „Era exact ca o casă, așa cum ar trebui să fie. Să nu te simți diferit pentru că ești bolnav”.

Zilele astea, un coleg i-a spus că el nu crede că oamenii care nu au o mână sau un picior ar trebui incluși în școlile de masă. „Adică dacă mie ar trebui să-mi amputeze piciorul, eu n-ar trebui să mai vin la un liceu obișnuit?”, l-a întrebat. „Dacă crezi că poți să faci față bullyingului, da. Altfel, nu”, i-a răspuns.

Nu s-a supărat pentru că replica a ajutat-o să înțeleagă cu ce fel de mentalități are de-a face și să se împace cu ideea că nu e vina ei că uneori e ridiculizată. E mai bine să se bucure de cine e alături de oamenii care o apreciază și să se concentreze pe a înțelege mai bine ce înseamnă să fii copil sau adolescent și să te lupți cu excluziunea din cauza unei boli.