Nu se uită nimeni strâmb

Nu se uită nimeni strâmb

O mamă se luptă să accesibilizeze spațiile culturale pentru copiii cu dizabilități intelectuale care își petrec mare parte din viață în casă. 

14.03.2019

de Nicoleta Rădăcină, ilustrație de Tuan Nini

Proiecția a început, însă luminile din sala de cinema nu s-au stins; nici reclamele n-au rulat zgomotos înainte. Într-un mall semi-pustiu din Rahova, un cartier din sud-vestul Bucureștiului, sala e plină de copii și părinți veniți la Dragonul Coconut, o animație despre aventurile unui dragon în tabără. Sonorul scăzut lasă loc manifestărilor vii din sală: pumni mici care scormonesc hotărât în cutia cu floricele, palme scuturate alert în dreptul urechilor, tălpi săltărețe pe trepte, clickuri de cameră foto.

După primele câteva minute, un băiat în bluză de trening se ridică, merge țintit în fața ecranului și întinde mâna spre lumina colorată. Altul atinge pereții cu buricele degetelor și-i privește fix. Două fete se întind pe jos, cu palmele la ceafă, într-o relaxare ca de ștrand. Rămân captivate, de parcă ar vedea stele prin telescop.

Filmele Olgăi sunt proiecții de film adaptate senzorial pentru copiii cu nevoi speciale – cu tulburare de spectru autist, cu dezechilibru senzorial, cu dizabilități neurologice –, la care vin și copii tipici. Pentru că sonorul mai scăzut, adaptat sensibilității copiilor, nu deranjează pe nimeni; nici luminile permanent aprinse, nici personalul pregătit să interacționeze cu copii cu dizabilități. Pe lângă colțul de liniște cu jucării adaptate senzorial din cafeneaua cinematografului, cel mai mare avantaj e confortul de a nu se uita nimeni strâmb la tine.

Sunt 6.467 de copii cu dizabilități în București și Ilfov și peste 60.000 în toată țara, conform Autorității Naționale pentru Personale cu Dizabilități (statistica ultimului trimestru pe 2018). Nu îi vedem la film sau la teatru pentru că în instituțiile de cultură nu se pot învârti în cerc părăsindu-și spontan locurile, iar minutele lor de atenție – puține – sunt rar valorizate de cei care nu știu ce înseamnă dizabilitate intelectuală.

Ruxandra Mateescu, mamă a trei copii – un băiat de 15 ani, o fetiță cu dizabilități neurologice de 11 ani și o fetiță de 3 ani –, vrea să schimbe asta. O face prin Supereroi printre noi, un site de storytelling și o asociație prin care organizează din 2017 Filmele Olgăi (dar și alte mici evenimente culturale), care îi ajută și pe alți părinți să trăiască alături de copiii lor care nu sunt acceptați peste tot.

Deși a terminat Comunicare, Ruxandra nu a apucat să lucreze prea mult în domeniu pentru că a mers „dintr-un bebe în altul”. Și-a dorit să aibă copii de vârste apropiate, așa că a rămas însărcinată cu al doilea copil după ce și-a dat băiatul la grădiniță. În a cincea lună de sarcină a aflat că Olga se va naște cu multiple dizabilități neurologice, iar medicii i-au spus că nu se știe dacă o să trăiască. De atunci a înțeles că va trebui să facă eforturi continue s-o țină cât mai mult în viață, iar de șapte ani face eforturi zi-lumină să-i ofere ei și altor copii ca ea cea mai bună viață posibilă.

*

Atunci când am început să ieșim din casă cu Olga, toată lumea se uita. Ea are o afectare genetică neurocognitivă foarte rară, care nu are nici măcar diagnostic, și când era mai mică avea un dismorfism facial foarte puternic. Fățuca ei era ciudățică. Dar eu nu-mi dădeam seama atunci, auzeam doar când mergeam la doctor: „dismorfism facial, obraji inserați jos, urechi nu știu cum, aia nu știu ce”. Mie mi se părea foarte frumoasă.

După ce am trecut de perioada de doliu, de rumegat durere – care la noi a durat niște ani și a fost mult mai grea decât dacă am fi avut un diagnostic –, am încercat s-o ducem la tot felul de lucruri pentru copii tipici, dar făcea tantrum la muzică tare. Dacă aud zgomote foarte puternice, copiii cu hipersensibilitate senzorială, ca Olga, intră-n crize, plâng foarte tare, se dezechilibrează emoțional total și fac tantrumuri ca niște copii foarte mici fără să fie foarte mici.

Dar noi nu știam de sensibilitatea asta senzorială pentru că nu ne-a spus nimeni că există așa ceva – că tulburarea de procesare senzorială este un diagnostic în sine, că se pot face lucruri –, deși ea a fost văzută de neurologi încă de la naștere. În afară de vorbit de sus și ridicat din umeri, nu ne-a zis nimeni că tulburarea asta poate să-ți nenorocească viața cap-coadă și ție și copilului, dar că e totuși foarte abordabilă.

Când Olga avea vreo patru-cinci ani, am cunoscut o terapeută americancă pe integrare senzorială, Dawn Hoffmann, care acum ne e prietenă. Lucra atunci la centrul Don Orione, la care mergea Olga pentru terapie în 2011, și a zis din prima că e desincronizată senzorial și că trebuie să facă terapie de integrare senzorială. Deși terapia nu e ușoară – purta niște veste din lycra care îi strângeau corpul, făcea un periaj pe corp și alte tehnici similare –, a fost prima oară când am văzut-o înflorind.

La afectare senzorială, noi tipicii suntem la mijloc. Un copil afectat poate să fie undeva mai sus, deci peste noi, și să tindă tot timpul să-și minimizeze stimulii din mediu. Așa că își pune mâinile la urechi încercând să ajungă la media asta. Sau poate să fie mai jos ca noi la nivel senzorial, și să simtă nevoia să se auto stimuleze. Așa că se dă cu capul de perete sau stă cu urechile lipite de boxa dată la maxim sau se lovește peste gură, cum face Olga. La ea e o combinație, anumiți stimuli sunt mai sus decât trebuie, alții mai jos. Și se reglează, ca la buffer. Noi am învățat lucrurile astea din observație și din citit foarte mult.

Înainte să existe Supereroi printre noi în orice formă, eu scriam pe site-ul de parenting Totul despre mame de când Olga avea patru ani neîmpliniți. Despina Bădescu, redactorul-șef de atunci, a propus să avem o rubrică a copilului cu nevoi speciale, iar eu scriam pentru că nu mai aveam nimic de pierdut – prieteni, rude, nimic. Toți rămânem așa, pentru că tu ca părinte când primești vestea asta – că o să-ți moară copilul în curând –, sau când îți petreci toată viața prin spitale sau căutând miracole, te schimbi.

Te transformi într-un om diferit, de multe ori un om mai de rahat față de cel care ai fost. Pentru că ești deprimat și nu mai poți nici să te speli în unele zile, ești la pământ. Pe de altă parte, nici oamenii nu știu cum să reacționeze. Ce să-ți spună? Îmi pare rău. Și ți-au zis o dată, de două ori, de trei ori. Dar tu ești la fel de la pământ, iar lucrurile se rup.

Am scris în perioada aia mult despre asta și chiar a ajutat. Am o prietenă cu doi copii tipici, genul de tipă foarte cultă și înfiptă în mediul cultural – cam tot ce nu mai eram eu, dărâmată sub maternitatea asta specială. Mi-a zis o dată: „băi, să știi că de când te citesc pe tine, am înțeles mult mai multe despre zona asta despre care nu știam”. Au fost mulți care au înțeles mai multe din realitatea mea. Scriam și curgeau comentarii pe site de la foarte mulți părinți cu copii cu nevoi speciale. Cumva, s-a deschis o ușă. Puteai să-ți trimiți și tu povestea, așa că oamenii au început să scrie. Atunci mi-am zis că trebuie să existe un loc în online unde să scrie toți. Să fie așa un fel de site de awareness și încurajare.

Proiectul nostru, Supereroi printre noi, a pornit în 2015 cu povești. La bază, e un site de storytelling simplu, făcut pentru părinți, ca să-și spună povestea cum o simt ei, nefiltrată de un jurnalist. Iar asociația există din ianuarie 2018. Pentru că am avut eu un vis dintr-ăsta foarte romantic până atunci – credeam că n-ai nevoie de o asociație ca oamenii să pună mâna și să schimbe ceva. Că nu trebuie să ai o formă juridică ca să poți să te aduni, să schimbi idei și să publici pe un site. Credeam că poți să schimbi pur și simplu. Până ne-am dat seama că ar trebui să adunăm și noi ăia 20% de la companii (din impozitul pe profit) și 2% de la oameni (din impozitul pe venit). Pentru că ne tot întreba lumea: „dar noi cum vă dăm 2%?”, „dar voi de ce nu aplicați la nu știu ce finanțare?”.

Și certificatul de încadrare în handicap l-am făcut târziu, în 2017. Pentru că nu mai voiam să trec prin medici. Îi știam pe toți de la comisii și luasem decizia că nu are rost s-o purtăm pe la toți așa-zișii specialiști care n-au ajutat-o cu nimic. N-am mai vrut să-i las s-o întoarcă pe toate părțile. Planul de reabilitare al Olgăi – pe care îl primești de la comisia de evaluare, care te încadrează în gradul de handicap și îți dă niște recomandări – e plin de căsuțe goale la educație și educație non-formală. Goale, dar nu în sensul că nu îți recomandă nimeni nimic, ci că nu e menționată nici măcar o instituție la care să te duci, e gol. Iar eu acum sunt un om citit, dar acum 10 ani nu știam nimic și depindeam de ce zicea și pe unde mă trimitea unul și altul. Dacă aș fi depins de foaia aia, rămâneam în pom.

M-am hotărât să fac certificatul pentru că mi-a fost rușine de oamenii care scriau. Povesteau despre niște mizerii care li se întâmplaseră pe la comisii și mi-era rușine. Pentru că eu nu simțeam ce au simțit ei. Cum să fiu empatică și să te ajut să-ți spui povestea, dacă eu mă ascund după cireș? Am zis că trebuie să fim în aceeași poveste până la capăt. Iar banii (indemnizația de handicap – echivalentul unui salariu minim – plus 1.000 de lei stimulent financiar lunar din partea Primăriei Municipiului București) sunt bineveniți, bineînțeles, pentru că eu muncesc la Asociația Supereroi printre noi voluntar, singurul salariu vine de la soțul meu.

Îmi pare rău că nu mai apuc să mă ocup de site-ul Supereroi printre noi. E nevoie de cineva care să vorbească cu oameni, să caute povești care merită spuse, să facă ce făceam eu la început. Pentru că nu ai cum să știi ce nevoi are Ruxandra cu fiică-sa dacă tu nu ai citit nimic și tot ce ai auzit despre dizabilități e cel mult o poveste lacrimogenă sau care îți cere bani.

Nu mai am timp să scriu și am și depășit momentul ăla în care scriu că s-a uitat unul urât la Olga în parc. Nu mai am furia aia, iar eu scriu și muncesc mult pe furie. Sunt furioasă în continuare, dar pe alte zone. Pe cultură, spre exemplu, pentru că mi se pare inacceptabil să fim în același rahat în 2019. Să ai o lege tu ca țară, Legea nr. 448/2006 privind protecția și promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, actualizată în 2018, să ai o convenție semnată (Convenția ONU privind drepturile persoanelor cu dizabilități) și totuși instituțiile tale culturale să bifeze că au accesibilizare pentru că au pus o rampă. Atât? Și dincolo de faptul că nici rampa aia nu funcționează uneori sau nu e nenea care să dea la manivelă sau nu merge butonul, azi e concediu etc., cu ăștia cu dizabilitate intelectuală ce facem? Ăștia nu-s oameni?

Echipa de accesibilizare a unui eveniment sau a unui spațiu cultural are minimum trei membri: părintele, care spune realitatea lui și explică nevoile lui, terapeutul ocupațional, care vine cu detalii tehnice, pe care uneori nici părintele nu le știe, și managerul cultural, care spune ce se poate și ce nu se poate face ca adaptări concrete, să nu-i strici nici lui treaba. E nevoie de o echipă dispusă la dialog. Oamenii chiar nu știu și nu au de unde să știe care sunt nevoile fiecărui tip de dizabilitate. Dar eu cred că dacă funcția ta e de manager de teatru sau muzeu, poți să dai un search pe net și să vezi ce fac muzee sau teatre sau instituții culturale similare din țări mai dezvoltate.

Îmi doream de foarte mult timp să fac Filmele Olgăi, dar nu știam de unde să încep. Tot citeam că pe afară există niște proiecții speciale pentru copii cu dizabilități, dar nu știam ce presupune să fac asta aici. Până mi-a spus o prietenă bună că există un proiect Hai la film cu bebelușul din burtică/la purtător. Adică proiecții de film pentru părinți cu copii de până-n doi ani, unde copiii puteau să alerge în sală, luminile rămâneau aprinse și sunetul scăzut, să nu sperie, iar părinții puteau și ei să se uite la un film. Așa am ajuns în contact cu oamenii de la Happy Cinema și s-au legat lucrurile.

Noi venim în plus cu niște jucării bune pe senzorial, un colț de liniște în cafeneaua cinematografului și formarea personalului. Le-am făcut ghiduri și i-am adunat în cafenea, am adus un psihoterapeut de terapie ocupațională și le-am explicat tuturor angajaților din cinema ce înseamnă dizabilitate neurologică, care sunt nevoile spectatorilor, la ce să se aștepte, cum să reacționeze, cum să poată fi gazde bune pentru familiile care vin.

Am început primele proiecții în 2017, o dată pe lună, iar din toamna lui 2018 avem de două ori pe lună, și la Happy Cinema, și la Cinema Europa, un cinematograf de stat de pe Calea Moșilor. La Europa punem filme pentru copii mai mari, dar vin mai puțini decât la Happy. Cu cât cresc copiii, cu atât mai greu îi scoți dintr-ale lor, iar părinții se lasă mai greu convinși. Mai degrabă vin părinți de copii mici, care încă au speranță și cred în recuperarea miraculoasă a copilului. Cu ce să-l mai încânt pe ăla cu copil de 14 sau 18, 20 ani? Săracul și-a luat atâtea pe cocoașă în timpul ăsta și e într-o groapă așa de mare că nu-l mai interesează două ore de bucurie la film. Nu te mai crede pur și simplu.

La Filmele Olgăi vin copii cu diverse dizabilități – sunt cei care au afectare gravă, de le curge saliva pe bărbie, sunt autiști înalt funcționali, sunt cei cu paralizii cerebrale, care se contorsionează, dar vin și copii tipici. Lumina aprinsă și sonorul scăzut nu deranjează pe nimeni, dar cea mai mișto adaptare de aici e că nu se uită nimeni nicicum. Oamenii de-aia vin. Unii dintre ei suportă condițiile de proiecție obișnuită și totuși preferă să vină aici. Emoțional, le e mai bine și lor, și părinților. Proiecțiile nu sunt doar pentru copii, ci pentru familie.

Filmele le aleg eu, din ce e în momentul ăla pe piață și ce oferă distribuitorul, dar nu sunt numai animații. Am avut și Moromeții 2, și Coborâm la prima, și documentarul România neîmblânzită.

Eu vreau să obțin o echipă de oameni și să nu mai fiu singură în chestia asta, de-aia am organizat workshopul de accesibilizare a activităților culturale cu Roger Ideishi pe 7 și 8 martie. Vreau mai mulți oameni ca mine și vreau să fie în toate cinematografele câte-o proiecție adaptată, măcar o dată pe lună, dacă nu o dată pe săptămână. La cinema sunt cele mai simple adaptări, dar se poate adapta orice – și teatrul, și baletul, și opera, și dansul contemporan, și muzeele.

Când începi o muncă de genul ăsta, ți-e foarte greu să te focusezi pe un domeniu, mai ales că lumea vine înspre tine cu tot felul de propuneri, pentru că sunt multe de schimbat pe dizabilitate. Nici nu știu cu ce să încep: cu faptul că medicii îți vorbesc urât, ca și cum ai fi vinovat că ai făcut un copil cu dizabilitate; cu faptul că nu știu care sunt efectele operațiilor chirurgicale pe care le fac asupra unui copil cu afectare neurologică și totuși îl operează; cu faptul că n-am o soluție de educație pentru ea și că sunt și profesor, deși niciodată nu mi-am dorit. Mi-ar fi plăcut să fie la o școală, dar nu îmi permit un shadow  (însoțitorul copiilor cu diverse întârzieri la școală) și nici s-o înghesui într-o școală de masă pentru socializare, iar părinții să facă apoi coaliție ca să mă dea afară din clasă. Olga e un copil neșcolarizat și ca ea sunt vreo 18.000.

Problema e mare pe dizabilități și se insinuează în toate aspectele vieții, chiar și în alea pe care nici nu le-ai bănui. Într-o sâmbătă, niște oameni au organizat o strângere de fonduri pentru asociație într-un club. Adică vin oamenii, beau o bere, se leagănă pe muzică și donează pentru noi. Și ne-am pus în cap să mergem, că era pentru noi și oricum nu mai ieșisem de 100 de ani. Dar nu am mai mers. Seara, noi suntem absolut rupți de oboseală, dintr-aia târâtă pe picioare de luni de zile, iar copiii cu dizabilități nu pot lua pauză de la îngrijirile speciale pe care le solicită; uneori, nu dorm nopțile.

Dar nu asta ne-a ținut în casă atunci, ci imaginea asta: noi doi într-un loc în care nu știm pe nimeni. Pentru că nu mai avem prieteni cu care să ieșim la o bere. Prietenii noștri fără copii cu nevoi speciale sunt amici sau cunoscuți, nu prietenii pe care poți să-i suni, „hai, bă, să bem ceva”. Asta e realitatea – rămâi singur, n-ai cu cine să ieși să uiți, să te pui în cap. Pentru că tu ești un pic altul și ei sunt un pic alții. Și zbang, hăul între noi.

 

Nicoleta Rădăcină

Reporter

Reporter la început de drum. În timpul liber își schimbă culoarea la păr ca pe dresuri.

Tuan Nini

Ilustratoare

Nini desenează tot feluri de chestii. În plus, colecționează aventuri culinare și limbi străine. Chiar dacă nu prea are cu cine să le vorbească, lucrând solo în studioul ei de acasă.

CUVINTE-CHEIE

cu_minte dizabilitate drepturi film părinte

Utilizăm cookie-uri și alte tehnologii similare necesare funcționării site-ului, analizării performanței, pentru a-ți oferi conținut personalizat după interese și preferințe, precum și pentru activitatea noastră de publicitate online. Detalii despre despre cookie-uri și gestionarea lor in Politica de Cookies
Accept toate cookie-urile