Să ne legăm cu toții la ochi (III)

Era 2014. Mergeam prin Parcul Național într-una din zile, în timp ce făceam o pauză de la căutarea subiectului de diplomă, și am văzut în parc un cuplu de nevăzători cu bebelușul în cărucior, plimbându-se.

Atunci a fost primul meu exercițiu de empatie și momentul în care mi-am dat seama că în cei șase ani de facultate nu discutasem despre cum ai putea să proiectezi pentru o persoană nevăzătoare. Majoritatea discuțiilor despre accesibilitate erau, de fapt, despre accesibilizare și se rezumau la o rampă la finalul proiectului - rampă pe care o uram cu toții pentru că ni se părea că ne strică proiectele. Cam asta era atitudinea față de ce ar însemna accesibilitate.

Nu discutam despre diversitatea umană, despre cum se schimbă nevoile de-a lungul vieții. În perioada aia, dar chiar și acum, se pune destul de mult accentul pe cum arată proiectele și mai puțin pe relația cu celelalte simțuri.

Atunci am ieșit din bulă și destul de repede am putut să observ cât de mare este segregarea socială. Am avut norocul să fiu primită super deschis de cei de la Asociația Nevăzătorilor, filiala București. Am avut mai multe discuții și întâlniri cu ei, am participat la diverse evenimente, cum ar fi un campionat de șah. Am intrat în legătură încet-încet cu mai multe instituții reprezentative pentru persoanele nevăzătoare de la noi din țară.

Și am putut să văd că au cel puțin două motive pentru efectul de izolare cu care se confruntă persoanele cu dizabilități de vedere și nu numai. Una e legată de atitudinea persoanelor fără dizabilități față de persoanele cu dizabilități, că primele tind să arate prea multă milă sau le este teamă să vorbească despre subiectul dizabilității sau cu persoana cu dizabilități sau ignoră complet subiectul. Și mai e și motivul obiectiv pentru care am și pornit asociația în 2015, și anume mediul construit care e neprietenos și de cele mai multe ori, complet inaccesibil.

Spațiul e un instrument foarte puternic care îți poate limita sau amplifica abilitățile, chiar dacă ai sau nu un certificat de încadrare în grad de handicap. Consider că noi, ca proiectanți, suntem direct responsabili de situația asta și de segregarea socială cauzată de mediul construit. De asta am și pornit AMAIS-ul - Asociația Metodelor Alternative de Integrare Socială.

Mi se pare că incluziunea e la modă. Deși se vorbește foarte mult despre asta și sunt mulți oameni interesați de proiecte de genul acesta, mi se pare că rămâne de cele mai multe ori la nivel declarativ și un mod de a pune în documente tot felul de teme - incluziv, incluziune, accesibilitate, diversitate, responsabilitate, comunitate - și mai puțin chiar să aplici într-un mod coerent și cu o strategie pe termen lung.

Există clar o prejudecată despre costurile legate de accesibilitate, cel puțin în proiecte noi. Am auzit de multe ori „putem să nu facem toate spațiile accesibile, că ar mai salva din costuri?”.

În România nu există niște statistici despre costurile de accesibilitate, cum nu există în mai multe domenii. Un exemplu de astfel de calcul a fost făcut în Marea Britanie, de Ministerul Transportului, pentru o companie de stat feroviară. E un studiu care arată că, dacă nu aplici cerințele astea de accesibilitate de la începutul proiectului, ajunge să te coste și de 10.000 de ori mai mult, dacă trebuie să faci asta ulterior. Deci, practic, o să te coste mai mult dacă nu faci asta de la început.

Au fost invitați la noi niște studenți de anul 4 de la Arhitectură. Au un atelier de proiectare și l-am invitat și pe fostul nostru coleg Ștefan Ilioaica, care acum s-a mutat la o companie privată. L-au întrebat studenții dacă ar avea superputeri, resurse nelimitate, magie, tot ce vrei, care ar fi orașul ideal? Răspunsul lui Ștefan, cu toată această libertate, a fost că ar fi un oraș în care ar putea să circule, să folosească transportul în comun, ar putea să meargă de acasă la birou. Adică a povestit niște lucruri de bază pe care ar trebui să le aibă oricine, nu s-a dus către, nu știu, să poți să te teleportezi, să ai spații pe care poți să le schimbi oricând… M-a pus pe gânduri răspunsul lui.

E foarte periculos orașul, adică, obstacolele astea sunt pentru toată lumea, diferă capacitatea de a te adapta la ele. E la fel de periculos pentru un copil să fie un șantier nesupravegheat, ca și pentru persoanele nevăzătoare, dar și pentru o persoană adultă. Obstacolele sunt acolo. Dacă poți să te duci pe șosea și să verifici dacă vine vreo mașină și ai capacitatea asta nu înseamnă că obstacolul ăla nu e acolo pentru tine.

Orașul meu ideal ar fi un oraș în care oamenii înțeleg că binele comun e mai important decât binele individual. Un oraș cu multe spații publice, cu multe toalete publice care chiar să fie restroom, nu grupuri sanitare, spații în care să ai libertatea de a-ți alege cum le folosești. 

4 aprilie

- Dar ce bine miroase… Parcă suntem la bucătărie.
- Acum Mariana ne spune câteva cuvinte.
- Înainte să ne apucăm de gătit, ne spălăm pe mâini. Înainte să ne spălăm pe mâini, ne prindem părul, în bucătărie nu lucrăm cu părul desfăcut ca să nu ajungă vreun fir de păr în mâncare.
- Iac!
- În momentul în care ați venit aproape de bancul de lucru unde sunt preparate și semipreparate, o să vă rog să nu mai puneți mâna pe încălțăminte, pe păr și apoi să ne apucăm să lucrăm. 
- Astăzi o să facem ceva ce colega mea Ana le-a numit chifteluțe dulci, un fel de salam de biscuiți, dar nu chiar… Întâi vă prezint ingredientele, nu vă apucați să le căutați, întâi le prezint… Găsiți pe masă așa:
în partea dreaptă un bol mare și o farfurie cu nucă de cocos, sub formă de grămăjoară, la final, o să dați chifteluțele astea prin această nucă de cocos. 
în partea stângă… ca o regulă, pentru siguranța noastră, toate ingredientele le luăm din partea stângă, le aducem pe mijloc pe bancul de lucru, unde avem tocător, le preparăm, le aducem în partea dreaptă. Așadar, în stânga, găsiți două pachete cu biscuiți, un păhărel cu lapte, un bol cu unt, o caserolă micuță cu zahăr pudră și puțină sare, o esență de rom, un bol sau un pachețel de cacao și mai aveți o farfuriuță dreptunghiulară, cartonaș, mai multe sortimente de nuci și semințe. O să începem cu biscuiții pe care să-i zdrobim.
- Săracii biscuiți! (Râsete) 
- Mi-e foame… 

Eu sunt de profesie cofetar-patiser. Am lucrat 20 de ani în domeniul bucătăriei. Ajungeam să lucrez și 12-14 ore pe zi. Sărbătorile nu erau niciodată libere pentru mine. Am petrecut multe Revelioane și Paște la muncă. Am lucrat într-un hotel de 4 stele, unde serviciile de masă funcționau non-stop.

Am lucrat mulți ani într-un laborator de cofetărie, unde împreună cu colegele mele implementam rețete noi. Mi-a plăcut foarte mult. După niște ani, 20 la număr, am zis că e timpul să mă recalific. Dar pasiunea pentru bucătărie a rămas. I-am descoperit apoi pe cei de la AMAIS, în încercările noastre de a-l ajuta pe George să devină independent.

George s-a născut în 2002, într-o foarte frumoasă zi de primăvară, pe 24 aprilie. Am fost extrem de fericiți când l-am primit în sânul familiei noastre. La început nu am știut că este nevăzător, doar că observam niște semnale îngrijorătoare.

În ochișorii lui, în pupile, se vedea ceva ce mie nu mi se părea normal, nu înțelegeam exact ce se întâmplă. Era foarte mic și dormea mult, dar în momentele când stăteam doar eu cu el, simțeam că ceva nu este în regulă. Am mers cu el la un control medical. Inițial, medicul curant de atunci a minimizat îngrijorările mele, că în fine, am născut foarte greu și zicea că am rămas cu traume postpartum.

Nu m-am lăsat convinsă și, la aproximativ o lună și jumătate după botez, am făcut primul control specializat. Așa a început totul.

Prima dată am mers la Spitalul Gomoiu, la o doctoriță care mi-a zis că este o cataractă inițial și ne-a spus că va trebui operat. Ne-a dat o trimitere către spitalul de ochi. Acolo ne-a lovit realitatea: nu vede, nu era doar o cataractă, ci ceva mult mai complicat.

Am decis să cerem și alte opinii medicale. Am consultat mai mulți medici din București, majoritatea în clinici private. După ce trei medici au confirmat diagnosticul de glaucom congenital și ne-au zic că trebuie să-l operăm, am început să strângem bani pentru intervenție. 

A fost foarte greu. Vestea a fost un șoc pentru toți, ne-a lovit. Am făcut față cu ajutorul lui Dumnezeu.

„De ce?”, „De ce noi?”. Această experiență m-a determinat ca mai târziu, la 40 de ani, să urmez Facultatea de Psihologie, pentru a înțelege niște lucruri. M-am gândit că astfel îl pot ajuta mai bine atât pe el, cât și pe noi. Am realizat că dacă eu sunt bine cu mine, pot să fiu și cu el.

Nu știam cum va fi, nu aveam pe nimeni în familie, nu aveam un exemplu. Le-am luat așa cum au venit, pe rând. Am început să ne documentăm pentru a ști în ce direcție să mergem.

Nici operația nu s-a putut face în România. Asta a fost cea mai mare provocare, nu aveam aparatură, cel puțin la vremea respectivă, în 2002. Și toți medicii ne spuneau că trebuie operat urgent. Scopul operației era să prevină dezlipirea completă a retinei, ca să rămână cu un rest de vedere.

L-am operat în Belgia când avea 4 luni. Nu aveam banii necesari, dar am primit o donație neașteptată de la Cosmin Contra, care a transferat suma direct în contul clinicii. Am aflat foarte târziu identitatea donatorului, pentru că el nu a dorit să se știe. Totul a pornit de la un anunț pe care l-am publicat în ziarul Libertatea, cerând ajutor pentru strângerea sumei. Soția lui Cosmin Contra s-a ocupat de tot, dar au rămas foarte modești - nu au apărut în ziar și nu au făcut public gestul lor. Am aflat cine ne-a ajutat doar după ce am insistat mult timp pe lângă clinică să ne spună numele donatorului, ca să le putem mulțumi.

Din păcate, operația nu a avut rezultatul sperat - nu s-a recuperat nici măcar 0,1 vedere. 

La un moment dat, când avea 2-3 ani, cineva ne-a recomandat un medic foarte bun în Germania.

Medicul din Germania ne-a spus direct, ca să vezi ce înseamnă franchețea unui neamț, să nu mai sperăm că nu avem la ce și să facem tot posibilul să-i dezvoltăm abilitățile necesare unui nevăzător. Care sunt astea? A spus de atunci: limbi străine sau tot ce înseamnă auz și pipăit. Ulterior am descoperit că George are auz absolut, nu știam atunci, era prea mic să ne dăm seama că o să devină muzician.

A fost foarte bine că ne-a spus niște lucruri verde în față, ca să știm, să avem un punct de plecare pentru el.

L-am dat la grădiniță. Avea o pianină mică, o orgă. Îi plăcea atât de mult să stea pe ea încât nu mai voia nici să mănânce. Educatoarea l-a învățat să cânte gama și câteva cântecele scurte pentru copii. Văzând cât de atras era de muzică, am început să căutăm oportunități pentru dezvoltarea acestui talent. A fost greu să găsim.

Societatea din 2005-2006 era diferită față de cea de astăzi. Am întâmpinat multe obstacole, multe uși ni s-au închis doar pentru că nu vede. La un moment dat, printr-o cunoștință, am ajuns la Rock School. Inițial, profesorul de acolo a spus că nu știe cum să lucreze cu un copil nevăzător, avea 6 ani, e o provocare și nu poate să facă asta. Dar, din fericire, în cancelaria micuță era un profesor de chitară, care făcuse și pian la conservator. Și a zis: nu vreți să încerc eu? Pentru mine e o provocare ne-a spus și el. Așa am început.

Uite că ne leagă o prietenie frumoasă de 18 ani cu Marius Bob, care acum cântă cu Feli, dar pe atunci cânta cu Bere Gratis. Marius i-a rămas lui George mentor - acum, tot ce face în materie de muzică, îl sună să-i povestească și să se sfătuiască cu el.

Îmi aduc aminte că mergeam la grădiniță cu el când avea 5 anișori. La un moment dat, eram într-o intersecție în zona Sălăjan. Tot mă întreba: „Se aud niște păsări, nu vrei să-mi spui și mie ce păsări sunt?”. Eu mă uitam în jur și auzeam doar claxoane și gălăgie. „Dar nu vrei să-mi spui ce păsări sunt!”. „Sunt vrăbiuțe!”. „Nu, că le știu pe alea! Nu vrei să-mi spui!”.
M-am dus într-un părculeț de copii unde era mai liniște. Am închis ochii și i-am zis să tacă, să mă lase să ascult păsările, pentru că mi-am dat seama că doar așa le pot auzi. Și într-adevăr, în apropiere este Parcul IOR și se auzeau pescăruși.
La liceu, aveam opțiunea între un liceu de muzică sau aici, în Vatră. Am ales Waldorf. Cred că a fost cea mai bună școală românească pe care putea s-o facă. Sistemul Waldorf este diferit, se bazează foarte mult pe artă. Materia este structurată altfel, pe epoci, acoperă toată programa școlară românească, doar că este predată diferit.

Am întâlnit aici oameni extraordinar de dedicați. Dirigintele din clasa a noua, Adrian Anton, care este și preot și a devenit ulterior duhovnicul nostru, a făcut ceva remarcabil. A spus: doamnă, eu n-am mai avut până acum nevăzători, dar aduceți-mi vă rog, la o oră de dirigenție, tot ce aveți acasă lucruri de-ale lui, cum scrie, cum citește, cum face diverse lucruri.

George mi-a povestit după aceea cum profesorul a venit cu două eșarfe și a zis hai, cine vrea să intre în lumea lui George? Încercați și voi să faceți câțiva pași. A fost declicul pentru mintea copiilor - unii au acceptat provocarea și au încercat să citească Braille, să folosească mașina de scris specială, unii nu au vrut. Acest exercițiu i-a ajutat să înțeleagă mai bine experiența lui George.

De astfel de oameni avem nevoie în societate astăzi, ca să nu mai fie „invizibili” pentru ceilalți. Ca și ei să răzbată cumva.

Și a fost integrat în liceu foarte bine.

Ca părinte, lupta interioară nu s-a terminat niciodată. Cele mai greu a fost primul moment când a plecat singur cu metroul, primul moment când l-am lăsat singur la liceu pentru că era vârsta și îmi zicea: mă lași la poartă, te rog, nu mai intra. Acum a mai crescut, s-a mai maturizat, dar în adolescență a fost foarte greu.

Cu ajutorul acestui minunat om, Adrian Anton, care era cu ochii pe el și pe ceilalți colegi să nu-l lase, să nu-l uite. Și iată că a ajuns la 22 de ani și n-a căzut niciodată, nu s-a întâmplat nimic.  

Când era în liceu, nu voia să folosească nici bastonul. Asta s-a întâmplat până când a dat de greu și până când, de exemplu, l-a văzut pe Alex Cucu, unul dintre trainerii de la AMAIS. A stat de vorbă cu el de mai multe ori și l-a văzut cât este de independent și de liber. Într-o tabără l-am cunoscut. Când a văzut că ei se descurcă, că sunt independenți și că fac foarte multe lucruri, dar că pleacă mereu cu bastonul, cred că atunci a fost un declic pentru el.

A început să ia cursuri, să-l întrebe pe Alex cum face diverse lucruri. Cu tehnologia îi plăcea încă din clasa a șasea, când i-am luat un laptop și a învățat multe lucruri, fie singur, fie cu ajutor minim de la noi. 

A avut experiențe neplăcute, și astea l-au călit. Odată, când a intrat într-o sală de clasă fără baston și profesoara i-a spus: „Dar du-te la pian, ce să-ți fac? Să te iau de mână să te duc?”, el a răspuns: „da, că sunt nevăzător, ajutați-mă”. „Eu nu pot să fac chestia asta, eu nu pot să te ating”. Dățile următoare a intrat cu bastonul și a căutat pianul până l-a găsit.
Astfel de experiențe l-au scos și pe el din zona lui de confort. 

Rămâne singur când eu sunt la lucru. Este foarte ordonat și tipicar, nu-și aruncă niciodată hainele, le pune întotdeauna în coș. Mai are de lucru în ceea ce privește gătitul pe flacără, dar își face fresh-uri, limonadă, salate sau bagă ceva la cuptor. Mai puțin cu flacăra. Face și prăjituri - are o prăjitură preferată. Acum câțiva ani mereu îmi zicea: „Hai, fă-mi și mie lava cake”. Până într-o zi când i-am spus: „Nu vrei să-ți faci tu singur?”. Și acum își face lava cake singur.

În prezent lucrăm la pregătirea lui pentru masterul din străinătate, unde vrea să meargă singur. A avut interviuri pentru universități din Olanda, Norvegia, Austria și Suedia, așteaptă răspuns. Am zis că o să merg eu la început cu el și o să-l învăț drumul de la cazare până la facultate și până la un supermarket.

Trebuie să învețe să folosească mașina de spălat, aspiratorul și să gătească. Acestea sunt obiectivele și cred că le vom atinge. Ar trebui să plece anul viitor.

Încercăm să rezolvăm treaba cu flacăra, să poată să-și facă măcar un ou sau ceva pe flacără. Din fericire, avem la dispoziție aparatură modernă, precum plitele electrice și alte dispozitive ajutătoare. 

Suntem într-un proces continuu de învățare. Mă îngrijorează viitorul. De aceea încercăm să îl susținem acum cât de mult putem, să devină cât mai independent, să devină el cea mai bună formulă posibilă. De multe ori am stat de vorbă și cu el și i-am zis că noi nu o să trăim veșnic… Da, e un gând dureros, dar vom ajunge și acolo. Sper să-l pregătim suficient de bine încât să facă față…

Visul lui este să învețe producție muzicală și pentru asta se pregătește - asta îi place să facă. Are câteva melodii compuse și cântate de el, dar nu sunt produse în totalitate de el.

Au fost ani minunați, plini de provocări și de zâmbete și de îmbrățișări. Nici nu-mi vine să cred că au trecut atâția ani. Îmbrățișările și mulțumirile lui mă umplu întotdeauna de bucurie și de energie - o energie care nu poate fi descrisă.
A apărut această oportunitate de la AMAIS să fac niște cursuri de gătit, dar nu găseau pe cineva. La început, a fost foarte greu pentru că nu știam de unde și cum să încep.

De mai multe ori mi s-a întâmplat să mă leg la ochi ca să pot să implementez niște metode și să pot să intru în lumea lor. Înainte de fiecare atelier, încercam să prepar rețeta legată la ochi. Așa am reușit să fac față atelierelor de gătit. 
N-a fost singura dată, au mai fost momente din astea în care a trebuit să mă leg la ochi ca să pot să înțeleg. 

Am fost la un atelier de empatie și ne-am plimbat prin Muzeul Satului. Am făcut tot turul ghidat atunci legată la ochi. Era o zi de primăvară. Am bâjbâit, m-am împiedicat, tot tacâmul. Într-un final, când eram aproape de ieșire, mi-am dat jos ochelarii opaci și nu-mi venea să cred. Eram lângă o alee unde erau expuse foarte multe ii și produse tradiționale românești, foarte colorate, pomii erau înfloriți și mi-am dat seama ce dar avem. Văzul.

(George Andrei, fiul Marianei, a realizat muzica pentru coloana sonoră a podcastului audio.)

Podcast audio a fost realizat de o echipă formată în mod egal din nevăzători și văzători.

Muzică - George Andrei 
Narare - Vasi Capră, Andrada Fiscutean Andreea Archip

Foto credit: AMAIS (Marius Lupu) și Andreea Archip

Citiți sau ascultați prima parte și a doua parte a reportajului „Să ne legăm cu toții la ochi”.